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LA PEUR DE L'INSTITUTIONNALISATION
12.10.2014 22:02 Age: 6 yrs

LA PEUR DE L'INSTITUTIONNALISATION

Category: Les articles de l'année

"LA PEUR DE L’INSTITUTIONNALISATION"

Un article du Docteur V. LEFEBVRE DES NOETTES

Entrer en maison de retraite fait encore aujourd’hui peur, peur d’y entrer, peur d’y vivre, peur d’y mourir seul et  loin de son chez-soi.

PSYCHIATRE  DU SUJET AGE, C.H. EMILE ROUX 1 AV DE VERDUN 94450 LIMEIL BREVANNES

Entrer en maison de retraite fait encore aujourd’hui peur, peur d’y entrer, peur d’y vivre, peur d’y mourir seul et  loin de son chez-soi. Nos représentations sociales en sont si négatives que c’est le plus souvent la dernière des "solutions" qui sera imposée dans un contexte d’urgence quand la grande dépendance va rendre impossible le maintien au domicile. Comprendre l’irrationnel  de ces peurs archaïques  nous interrogera sur les notions de chez-soi comme métaphore de soi dans une temporalité nécessairement  anticipatrice.

Ne pas y aller…

"Je veux pas y aller, jamais, là-bas ils maltraitent les vieux… je vois bien… je suis de trop, je veux pas coûter, alors le Père Lachaise… c’est mieux, oui c’est mieux là au moins on sait où on va" (Albertine, 92 ans MA sévère). Dans le même ordre d’idée, Françoise, ancienne professeur de Lycée, 78 ans, dépendante physiquement et atteinte de démence mixte modérément sévère ne voit rien de positif à l’institutionnalisation : "Les maisons de retraites ?  C’est l’horreur, pire que la peur, c’est l’enfermement, la perte de liberté, la perte des repères, la perte de soi".
Le nombre des personnes âgées vivant en maison de retraite ou en foyers-logements n’est pourtant pas si important. Par rapport aux onze millions cinq cent mille personnes de plus de 65 ans en France, il pourrait être de sept cent mille (dont près de la moitié souffrent de troubles cognitifs plus ou moins prononcés) – chiffre qui, s’il semble imposant en valeur absolue, ne représente donc que 6 % des plus de 65 ans. D’où vient alors cette peur d’une institutionnalisation qui se généralise ?
Nous ne comprendrons une telle peur que si nous réfléchissons d’abord à l’importance que revêt le chez soi pour la personne âgée.


Un chez soi comme rempart contre la peur d’un anéantissement du moi

Liiceanu (1) souligne la similitude sémantique des verbes grecs de l’habitation : oiken, naein, demein… Ils communiquent par l’idée de durée et de stabilité avec le fait d’exister et il est intéressant de constater qu’en grec ce sont les seuls verbes capables de commuter entièrement avec le verbe "être" dont ils étaient de véritables synonymes. L’habitation est prise au sens de séjour sur terre des mortels, séjour dont la configuration fait advenir le jeu du monde : le séjour se déploie sur terre mais aussi sous le ciel, englobe l’expérience du sacré et celle de l’appartenance à la communauté humaine. Il y a dans l’habitation un sens existentiel qui dépasse sa simple fonctionnalité.
C’est ce qu’a bien compris Bachelard, lorsqu’il rend compte d’une psychologie de la maison ; l’originalité et la force du philosophe français résident dans sa capacité à montrer que la maison est un corps d’images : abri fortifiant, clos et secret, lieu d’intimité et de solitude centrée, la maison est cette gravure essentielle, ce qui reste une fois qu’elle est dépouillée de ses contingences historiques et culturelles, la "hutte" qui reçoit "sa vérité" de l’intensité de son essence, l’essence du verbe habiter. "La maison abrite la rêverie, protège le rêveur et nous permet de rêver en paix". Le choix de Bachelard de s’en tenir à une topo-analyse qui, de fait, est une topophilie, a conduit plusieurs auteurs à nier les versants conflictuels de l’habiter. C’est ignorer que, pour lui, la demeure c’est en rêver la sécurité première, parce que "dans son germe, toute vie est bien-être. L’être commence par le bien-être" (Bachelard, 2004 : 103) et l’expérience de l’hostilité du monde existe mais est seconde. Entreprendre une topophilie, c’est " déterminer la valeur humaine des espaces de possession défendus contre les forces adverses, des espaces aimés. Pour des raisons très diverses et avec les différences que comportent les nuances poétiques, ce sont des espaces louangés" (Idem : 17).  Le chez soi est un espace qui me protège et que je peux vouer à la rêverie.
Or les  EHPAD  ne font jamais rêver personne, ni les familles prises dans des conflits de loyauté et d’intérêt, ni les patients   qu’on souhaiterait y "placer". C’est leurs maisons, ou mieux celles de leur enfance qui sont des espaces sécurisés et sécurisant pour eux, leurs "bases de sécurité» leurs ports d’attache, leurs demeures.
Pour Bertrand Quentin (2), le propre du "chez-soi" est de sédimenter la vie. Le premier appartement est souvent plus nu, moins chargé d’objets personnels que celui d’une personne âgée. La vie personnelle se déploie en plusieurs couches. Il en va de même pour le "chez-soi", l’épaisseur de cette sédimentation n’est pas étrangère aux capacités de mobilité des individus. Plus la sédimentation est importante, moins les personnes seront mobiles. Il est donc moins difficile de déménager après deux ans qu’après toute une vie.
Il y a donc un chez-soi mental, psychique, qui se construit mais aussi se délite, à l’aune des liens que l’on construit et dont on se déprend. Les objets du cours de notre vie ont aussi ce rôle psychique : «C’est ma fille qui m’a mis ce tableau avec des enfants, ils sont souriants mais c’est pas les miens, chez moi c’était mes petits-enfants que je regardais mais c’était moi qui choisissait"  me dit Evelyne 91 ans. Ce chez-soi mental se retrouve dans les objets transitionnels que nous transportons avec nous, photos, foulards, vêtements, peluches, bijoux, lettres d’amour mille fois pliées, lues, relues, et cachées au creux d’un chemisier sans âge. Ces objets sont le lien, la trace affective et mnésique d’un chez-soi, base de sécurité qui permet d’être au monde ; nous devons suivre ces traces, ces pas dans les pas des vies de nos patients, car derrière tout déplacement, bouleversements qui nous paraissent sans importance se cachent des secrets, des vies fragiles, qu’il faut respecter puisque ces bouts de chez-soi sont des bouts d’eux-mêmes, de leur identité. Il y a, dans le chez-soi plusieurs dimensions : celle de la personne avec son histoire de vie, son passé, sa mémoire, son psychisme, celle de l’espace, et celle des objets qui "meublent" cet espace.
Le maintien du chez-soi interne se délite dans la démence. Le maintien de Soi se réalise à travers la narration d’un récit biographique individuel et collectif  mais aussi à partir de la maison. Or, la maladie d’Alzheimer va modifier le rapport aux autres, au monde, au temps, à l’espace, aux mots, aux émotions, le patient recherchant  «une petite chambre avec des placards pour cacher mes secrets» ou "un balcon pour faire le tour et voir le monde", "le mieux c’est une maison et ici il n’y a pas de toit, mais une maison ça commence par un toit"..
Le symbolisme du toit nous aide aussi à penser l’habitation en tant qu’appartenance. Le toit abrite et accueille la maisonnée. Dans sa dimension verticale, le toit, en tant que symbole protecteur s’érigeant au-dessus de nous, nous rappelle notre dimension humaine. En filtrant le ciel, le toit nous prie de regarder le sol et la terre. La maison et sa toiture représentent le refuge et l’abri protecteurs sous lesquels vient s’unifier et se reconnaître l’être humain comme humain. Dans une même maisonnée à laquelle nous appartenons tous, y compris les patients Alzheimer, nous sommes unis sous la toiture du monde humain.
Quand la mémoire flanche que le moi s’étiole que nous reste-il comme réponse à la peur, à l’angoisse d’être dans un monde hostile ? Le retour en terre natale, à la maison ! "La maison est une des plus grandes puissances d’intégration pour les pensées, les souvenirs et les rêves de l’homme. Dans cette intégration, le principe liant, c’est la rêverie"(3).
Demeurer chez-soi c’est aussi demeurer Soi, il y a dans cette notion l’idée d’un temps fixé, suspendu, qui reste, qui ne bouge plus, elle permet le retrait et ouvre sur des horizons, elle organise un univers à partir duquel l’habitant rayonne, va et vient, fait l’expérience du voyage ou de l’exil, mais aussi celui du retour et de l’attachement.



Le déménagement comme premier traumatisme

Déménager peut être pensé de manière positive : c’est se projeter dans l’avenir, aller vers de nouveaux investissements. Le "deuil" de notre maison peut alors être plus rapide. Mais cela requière une énergie psychique immense bien difficile à mobiliser chez le patient Alzheimer. Le déménagement qui amène à l’entrée en institution est souvent pour lui une rupture radicale, une perte des racines, accompagnée de l’angoisse primaire profonde qui est la perte du chez-soi, du lien entre soi et les autres, entre le dedans et le dehors. Gilka, ancienne danseuse classique, belle tête blanche sur un corps encore très jeune pour ses 89 ans (4), nous parle de cette perte complète de repères, provoquée par le déménagement : "Avec le choc du déménagement, je me suis retrouvée pendant quatre jours comme une petite fille de 5 ans. A tel point que je ne savais pas qu’il fallait se laver, je ne savais pas qu’il fallait manger, je ne savais plus rien, cela a été horrible, c’est une descente aux enfers. J’ai été transplantée ici, comme une plante qu’on a replantée mais qui n’a pas prise"…
"Déménager à 89 ans, ce n’est pas recommandé, parce que vous perdez tous vos repères alors que vous ne voyez plus. J’étais bourrée de repères, moi, à Levallois"….
En imposant une institutionnalisation, en urgence, nous sommes  confronté rapidement à ces refus et au refus de vivre qui sont dits avec force, avant : "si c’est ça , je préfère mourir et rejoindre maman au cimetière, là tu verras si j’ai besoin de ton aide, tu n’auras que ce que tu mérites et que ce que tu attends, ma mort sur ta petite conscience"  dit Marie-Thérèse, 76 ans, (MMS 16/30) en colère et en écrivant "je veux être libre".
Pour les patients Alzheimer, quitter son domicile le plus souvent dans un contexte traumatique c’est mourir lentement et glisser sûrement vers la mort.




De la peur d’y aller à la peur qu’il ne soit pas pris

Ginette, 82 ans, ombre errante d’elle-même, fragile brindille accrochée par un cheveux à la vie et au bras de sa fille, se montre d’une force inouïe quand après 5 ans de suivi en consultation mémoire pour une démence mixte évoluée, vient celle de l’annonce répétée et patiente d’une institutionnalisation tant redoutée pour elle-même mais tant  souhaitée  par sa fille qui, une fois, de plus a dû chercher "comme une folle" sa mère qui n’était pas rentrée "du pain" qu’elle était allée cherché cette nuit. Cette fois ce n’était plus possible, j’ai toujours promis à maman de ne pas "la placer" mais c’est trop d’inquiétude et de douleur, "j’ai peur qu’elle se perde, j’ai peur de la perdre".
Quand, enfin un consensus mou vient déclencher les mesures d’aide sociales et de protection juridique pour "imposer" un placement, arrive une autre épreuve, celle  de la recherche d’une EHPAD, la peur au ventre qu’on "refuse" son parent parce que "trop agité ou agressif",  parce que trop déambulant et "fugueur", parce que pas assez consentant ;
Si le consentement à l’entrée en institution doit être recherché, on ne peut que déplorer que certaines maisons de retraite très réputées aux listes d’attente parfois de plusieurs années, motivent, sur le refus de consentement lors de la visite de l’établissement, le rejet de la candidature de patients, dont les familles ont travaillé pendant des mois le dossier d’admission et qui ayant réussi "l’écrit" ratent "le grand oral de la visite de pré-admission» quand leurs parents, sorti de leur "solution d’attente" (SSR, SLD, autre EHPAD éloignée ou trop chère) dira invariablement "non je ne veux pas rester, c’est pas chez moi ici".



Diverses attitudes après l’institutionnalisation

La confusion dans le lieu
Bernard Ennuyer (5), souligne les articulations du domicile : espace privé et espace public, espace privé et espace intime, vécu extérieur et vécu personnel. On pourrait décrire un chez-soi social lieu du dedans/dehors, ouvert à ceux à qui l’on ouvre la porte et non ceux qui s’autorise à "pénétrer" chez-soi sans y être autoriser, un chez-soi discret avec ses codes, ses médiations, et enfin un chez-soi secret, qui n’appartient qu’à la personne elle-même et donc est inaccessible. Il semble essentiel d’accepter cette part du chez-soi inaccessible qui devrait être respectée par les auxiliaires de vie au domicile ou les soignants à l’hôpital. Car bien souvent le sentiment d’être chez soi, d’être protégé disparaît au sein de l’EHPAD ou de l’hôpital. La démence va atténuer, modifier, altérer, la conscience de soi, le sentiment d’exister et d’habiter le monde. La personne "déménage", dans sa réalité spatiale et dans sa tête.  Quand une personne n’est plus autonome, son chez-soi devient vite un espace public, ouvert à tous vents, une béance, la porte d’entrée de toutes les peurs :
Avec l’intrusion fréquente de l’espace public au sein de ce qui devrait rester un lieu privé, c’est l’étrangeté qui s’invite à côté de nous. "Tenez ma fille, dites à cette femme de quitter ma chambre, elle est assise là au bout de mon lit" dit Adeline en  montrant un tas de vêtements épars.
 "Laissez la lumière !!, la nuit des grands noirs viennent me violer ! À mon âge c’est pas correct"  dit une autre quand le logiciel de "traçabilité" indique un change à  5 h du matin.
" On m’a mise toute nue, j’ai eu froid, ils parlaient fort, en allemand, on me mettait la lampe sur les yeux, c’était dans une cave, avec des murs verts". Alors qu’il s’agissait là encore d’une toilette et d’un change mais dans un lieu inconnu froid et inhospitalier.
    
Fuguer
Nombre de malades d’Alzheimer "fuguent", fuient, cherchent à rentrer chez eux dès l’admission à l’hôpital ou en EHPAD, pour retourner chez eux, c'est-à-dire bien souvent dans leur maison d’enfance et non celle où ces femmes très âgées ont été mères et ont élevés leurs enfants : "s’il vous  plait ! Ramenez- moi chez-moi dit cette femme Alzheimer évoluée à la cantonade, arpentant le trottoir devenu étranger devant chez elle, où la peur et l’angoisse avaient comblé cet espace d’incertitude". Léon 89 ans a été retrouvé en pyjama tambourinant sur la porte d’une maison devant ses occupants intrigués, Léon leur somma de sortir de "sa" maison. Depuis soixante ans, celle-ci avait changé trois fois de propriétaires… Léon était parti de l’hôpital sans argent, sans chaussures ni vêtements adaptés, sans "sa tête" alors qu’il ne savait plus s’orienter dans le temps et l’espace, il a pu prendre le métro, le train pour retourner dans la maison de son enfance en Vendée !

Supporter le départ définitif, en se faisant croire à du provisoire
L’hospice d’antan a aujourd’hui pour nom "EHPAD", avec un "H" qui veut dire "hébergement". Cette notion renvoie au fait de se loger "à titre provisoire" dans l’attente de retrouver son "chez-soi". Comme me dit cette patiente dans son lit derrière ses ridelles les cheveux "lâchés", le corps décharné et en position fœtale mais curieusement habillée d’un boléro et d’un boa bleu électrique qui me dit un rien impatientée : "vous vous méprenez ma petite, je ne reste pas, je suis ici pour aider les autres, alors comme c’est fatiguant je me suis couchée!".
Ou encore celle-ci qui, collée à la porte vitrée de son EHPAD, me dit " ici je suis en vacances, c’est bien, mais pas pour rester d’ailleurs j’attends qu’on vienne me chercher, je ne sais pas si c’est maman ou ma fille qui viendront".
Les notions de "lieu-de-vie" et de "chez-soi" n’ont pas la même signification : un lieu de vie est un espace où l’ont peut manger, dormir, se laver, s’habiller, mais c’est aussi un lieu à la fois privé et public, alors que le chez-soi comporte une dimension affective, indissociable de l’histoire de vie, de sa personnalité, de son niveau de vie ; il arrive aussi que certaines personnes ne se sentent jamais "chez-elle", même quand elles sont dans leur propre domicile.


Apprivoiser ses peurs

L’anticipation et l’essentielle patience pour aboutir à un vrai consentement
La famille commence à vivre dans la temporalité de l’inquiétude et de l’urgence.  En revanche les personnes âgées Alzheimer vivent parallèlement dans une toute autre temporalité, celle du passé bienheureux, des enfants à aller chercher à l’école, du pain et du chocolat chaud, peu importe si le monde ne tourne plus dans ce temps-là, peu importe si la nuit n’est pas le jour, si l’autoroute ne ressemble plus au chemin des écoliers.  Du coup le temps de l’anticipation est souvent réduit au temps du "on ne peut plus faire autrement", du " tant qu’on peut",  au  "vite il y a urgence".
Marie-Pierre Hervy (6) s’indigne du fait que nombre d’institutionnalisations sont dites "consenties" alors qu’il n’existe pas de possibilités suffisantes pour que la personne puisse vivre à son domicile. On qualifiera aussi de "consentis" nombre de retours à domicile "acrobatiques", qui n’étaient pas réellement souhaités par la personne mais qui "arrangent" financièrement les enfants par la suppression du coût important de l’institutionnalisation.
Le consentement n’est ici pas un vrai consentement de la personne et repose souvent sur le présupposé que le malade d’Alzheimer n’est plus vraiment capable de donner son avis. Or, une personne souffrant de ce type de troubles reste très longtemps capable d’exprimer un oui ou un non, pourvu qu’elle soit écoutée et décodée. Il est possible de recueillir son consentement dans l’ici et le maintenant (hic et nunc) dans le concret. Mais pour l’avenir et l’abstrait, recueillir rapidement ce consentement ne sera plus le cas. C’est pourquoi l’urgence d’un placement n’est pas possible. Du temps doit être donné pour l’anticipation.
Suzette, 88 ans assise dans son fauteuil roulant le sourire aux lèvres les mains nouées sur ses genoux douloureux dit : "cette nuit mon fils est venu repeindre tout mon salon, il s’est trompé un peu de couleur, mais c’est pour me faire plaisir alors je lui fais croire que je n’ai rien vu parce que moi, je préfère ça que d’aller en maison de retraite…on n’est pas chez nous , en maison de retraite"…et pourtant elle y vit depuis 5 ans sans jamais avoir manifesté le désir de retourner chez elle , sans refus actif ou syndrome de glissement.
Son chez-soi est devenu son soi dans ce nouvel espace reconfiguré au grès de ses troubles de la reconnaissance mais où il est question d’elle, de son fils, de ses goûts.
Pourquoi nous n’obtenons jamais un consentement "libre et éclairé" d’emblée à l’entrée en institution ? Car demeurer soi, c’était demeurer chez soi.

Une réappropriation
Pour les personnes démentes, cette capacité est pour le moins diminuée et de notre point de vue peut participer d’une part au refus systématique de se projeter dans un futur qui n’est pas le sien et l’effondrement psychique et psychologique qui, si le projet n’a pas été bien "préparé" en amont, va conduire à une mort rapide : "dans les six mois ils partent" me dira une soignante d’EHPAD résignée.
…"J’ai vécu une désincarnation, ou au contraire une réincarnation – pas en un animal mais presque. J’étais dans un état inexplicable. Ma fille a fini par me dire d’accepter ma condition et ma vieillesse. Et c’est seulement au bout de quelques jours que cela a été possible"…

"J’ai réalisé que j’étais toute seule et que si je ne faisais pas quelque chose, personne ne ferait rien pour moi. Puis, la chatte m’a demandé à manger"….

…"Une nuit, j’ai décidé d’essayer de me décontracter. J’ai fait des exercices. De quart d’heure en quart d’heure, les choses ont commencé à s’éclairer. Et puis petit à petit, c’est revenu. J’ai eu faim, j’ai remangé. J’ai même fait la connaissance de personnes. …"Avec la vieillesse, je m’attends encore à des choses peut-être pires, je ne sais pas. A mesure qu’on avance on découvre des choses, des nouvelles incapacités, et des nouvelles distorsions, l’usure qui progresse".
Ce que Gilka nous dit c’est qu’elle doit réinstaurer la maîtrise du chez-soi. La réappropriation de sa maison est œuvre de reconquête de son espace, qui révèle que l’habiter est mouvement, qu’il doit maintenir pour le sujet les dimensions de sa temporalité et qu’il comprend la capacité d’assumer les tensions de ce qui est à venir.





CONCLUSION

Paulette Guinchard-Kunstler et Marie-Thérèse Renaud indiquent qu’une des caractéristiques de ces maisons de retraite est de faire peur, à ceux qui sont encore jeunes et espèrent ne jamais y aller, comme à ceux qui sont vieux et appréhendent de devoir y partir. Il serait tout à fait faux de prétendre que rien n’a été fait pour transformer et changer l’image de l’hospice de vieux de jadis, et tout à fait injuste de nier l’effort quotidien de ceux qui y travaillent pour faire bouger les choses. Mais, disent–elles, globalement, il faut changer en profondeur la conception et le fonctionnement des maisons de retraite et des services de long séjour qui, même s’ils recouvrent les réalités les plus diverses, continuent à être dans l'ensemble perçus comme des lieux sans vie. Leurs constat est que souvent la vie n’est pas plaisante là où l’on envoie les personnes âgées finir la leur. Et c’est bien  la raison essentielle pour laquelle nombre d’entre elles refusent d’y aller, obstinément et aussi longtemps qu’elles en ont le moyen, alors que leur domicile n’est pas forcément adapté et qu’il n’est pas toujours commode pour elles de continuer à y habiter (7).
Penser l’entrée en institution c’est ce frotter à l’idée d’un ailleurs et d’un ailleurs bien inquiétant source de peurs irraisonnées et rarement  havre de paix.
Les personnes âgées devenues dépendantes par leurs pertes cumulées, sont aussi des éponges émotionnelles et perçoivent parfaitement ce que Quentin appelle notre "empathie égocentrée" (8), cette compassion qui croit bien faire mais qui se trompe en pensant que le sujet conscient n’est plus là. Dès lors comment s’étonner du refus d’imaginer,  de penser sa retraite dans une "maison pour vieux". Très vite ce projet qui n’est pas le leur et qui ne sera jamais le notre va réactiver des peurs archaïques et des angoisses d’abandon.
Un nécessaire travail de deuil anticipatoire du chez-soi, accompagné et  tissé dans la trame d’un pacte soignant doit pouvoir nous guider.







NOTES
(1)    Liiceanu G., Repères pour une herméneutique de l’habitation Paris, L’Herne, 1983.
(2)    Quentin, B. (2006) " chantier "chez-soi" tentative de définition d’un lieu concret et immatériel", Janvier 2006, Leroy Merlin Source.
(3)    Bachelard G. (2004), la poétique de l’espace, PUF.
(4)    Rue 89 "l’été où Gilka 89 ans est partie en maison de retraite", 31 /08/2013.
(5)    Ennuyer B. (2006), Repenser le maintien au domicile, Paris, Dunod.
(6)    Hervy M.-P.,  "Quid du consentement", Gérontologie et société, 2002, n°101, p.129-141.
(7)    Guinchard-Kunstler P., Renaud M.-T. (2006) "Mieux vivre sa Vieillesse" , Paris, L’atelier, 23/02/06.
(8)    Quentin B. (2013), La philosophie face au handicap, Toulouse, Eres.